¡La Asociación para la Hepatitis Autoinmune se complace en anunciar un nuevo programa de apoyo! El Programa de tutores AIHA conecta a los pacientes con otros pacientes y los cuidadores con otros cuidadores para proporcionar apoyo personal. El programa, abierto a todos los pacientes de 5 años y adelante y los cuidadores, es una manera en que los participantes pueden compartir experiencias, aprender unos de otros y brindar apoyo emocional.

El programa es adaptado a las preferencias de los participantes. Los tutores y aprendices pueden comunicarse como deseen. Pueden enviar mensajes de texto, hablar por teléfono y/o hacer llamadas de video. Los niños pueden intercambiar cartas o compartir dibujos.

Si los tutores y aprendices quieren compartir historias y vivencias o simplemente hablar sobre su día, pueden sentirse seguros de que no estén solos en su experiencia con la AIH.

El Grupo de apoyo para cuidadores de niños con AIH ayuda a conectar a los padres y cuidadores por medio de un grupo de apoyo. Este grupo es para padres y cuidadores con niños de 20 años o menores quienes se les ha diagnosticado una enfermedad hepática autoinmune. El Grupo de apoyo para cuidadores de niños con AIH se reúne a las 6:30 p.m. hasta las 7:30 p.m. EST el segundo martes de mes. Envíenos un mensaje a info@aihep.org para unirse.

La AIHA cuenta con un grupo de apoyo para los pacientes que han sido diagnosticados recientemente que se reúne trimestralmente. Envíenos un correo electrónico a info@aihep.org para unirse. Este grupo, abierto a pacientes y familiares a quienes se les ha diagnosticado AIH en el último año, ofrece educación y apoyo básico sobre esta enfermedad. El Doctor Craig Lammert, director ejecutivo de la AIHA, asiste a estas reuniones para contestar preguntas generales sobre la AIH.

Los grupos de apoyo ofrecen un lugar necesario donde las personas con hepatitis autoinmune puedan relacionarse y respaldarse. En las reuniones de grupos de apoyo, los pacientes aprenden y se fortalecen mutuamente y de vez en cuando escuchan de expertos. Cada participante de un grupo de apoyo tiene la oportunidad de compartir su experiencia con la enfermedad, hacer preguntas y apoyar a otros pacientes. Además de los grupos para cuidadores y pacientes recién diagnosticados, ofrecemos los siguientes grupos de apoyo:

• Medio Oeste
• Noreste
• Sureste
• Costa Occidental
• Pacientes hombres
• Adultos jóvenes

Por favor envíenos un correo electrónico si desea asistir a una futura reunión.

*Los grupos de apoyo no tienen una relación comercial con la Autoimmune Hepatitis Association (AIHA), ni son agentes de ni avalados explícitamente por la AIHA. La AIHA no acepta ninguna responsabilidad por cualquier obligación, costo o carga generada por los grupos de apoyo. Los grupos de apoyo, aunque no sean afiliados de la AIHA, deben ser conscientes de que cualquier información o consejo general proporcionado a los miembros no constituye consejo médico ni legal, y lo susodicho debe ser solicitado de profesionales

El tener a un miembro de familia con una enfermedad crónica puede poner estrés en la familia entera, particularmente en los padres y cuidadores. Elaine Gilbert, una psicóloga pediátrica en el hospital IU Riley, habla sobre estrategias para padres y niños para manejar los retos de tener una enfermedad crónica. Ella comparte información sobre cómo lidiar con los diferentes tipos de estrés. (en inglés)

Los hermanos y miembros de familia cercanos pueden sentir el peso de la enfermedad también. Pueden estar preocupados, sentirse desatendidos, sentirse culpables por ser “saludables” y desarrollar ansiedad generalizada debido a lo desconocido. Es importante establecer un equilibrio entre los niños, escuchar sus preocupaciones y preguntas y ser honestos y comunicarse con ellos. La doctora Elizabeth Christofferson, de la Universidad de Colorado, comparte estrategias de respuesta para niños con enfermedad crónica y sus hermanos. (en inglés)

El compartir información sobre la hepatitis autoinmune con familia y amigos puede ser abrumador. Nosotros podemos ayudar. Personalice la carta que hemos preparado y luego, envíela por correo electrónico, correo tradicional, o entréguela personalmente a la persona que usted desea.

Los niños necesitan tener una voz en su experiencia con la hepatitis autoinmune. Ayúdelos a ser escuchados con esta plantilla de carta. Imprímala, y ayúdeles a llenar los espacios para personalizarla. Envíela por correo electrónico, correo tradicional, o entréguela personalmente a la persona que usted desea.