Equidad médica
La Asociación para la Hepatitis Autoinmune cree que los pacientes con hepatitis autoinmune (AIH) merecen, sin importar su raza o etnicidad, tener acceso a educación y asistencia de alta calidad, para que puedan defenderse y atender a su salud. Todos merecemos las oportunidades y los recursos necesarios para tener una buena salud.
Nuestra declaración.
La Asociación para la Hepatitis Autoinmune (AIHA) cree que los pacientes con hepatitis autoinmune (AIH) merecen, sin importar su raza o etnicidad, tener acceso a educación y asistencia de alta calidad, para que puedan defenderse y atender a su salud. Todos merecemos las oportunidades y los recursos necesarios para tener una buena salud. Trabajamos para que los pacientes puedan educarse acerca de su enfermedad para que puedan desenvolverse adecuadamente en el sistema de atención médica, recibir atención especializada de expertos en enfermedades hepáticas, acceder a nuestros programas educativos y de apoyo, y finalmente vivir vidas largas y sanas.
La necesidad.
Los Estados Unidos tiene una larga historia de injusticia racial que ha resultado en una desigualdad de salud para los pacientes afroestadounidenses. La desigualdad de salud es bastante obvia cuando se trata de la hepatitis autoinmune. Los pocos estudios que se han realizado en los pacientes afroestadounidenses muestran que tienden a ser diagnosticados con daño hepático más severo, no responden tan bien a los tratamientos disponibles y tienen mayor probabilidad de necesitar trasplantes de hígado que los pacientes blancos. Los pacientes hispanos han sido estudiados menos, y los estudios publicados muestran que tienen mayor probabilidad de desarrollar cirrosis y ser hospitalizados por la AIH.
La AIHA se compromete a aprender más acerca de la desigualdad de la salud, comunicándonos mejor con los pacientes afroestadounidenses con AIH, y avanzando las investigaciones en diversas poblaciones.
Las estadísticas.
Se han publicado pocos estudios científicos acerca de la AIH y las razas minoritarias. De hecho, solo hay unos cuantos informes publicados acerca de los pacientes afroestadounidenses con AIH, y estos incluyen los resultados de enfermedades de menos de 150 pacientes a nivel mundial.
Estas limitadas estadísticas han sugerido que los pacientes afroestadounidenses con AIH tienen mayor probabilidad de ser diagnosticados a una edad más temprana, presentar cirrosis al momento del diagnóstico y correr un mayor riesgo de necesitar un trasplante de hígado y fallecer debido a la AIH comparado con los pacientes blancos estadounidenses.
Se han realizado pocos estudios sobre la AIH con pacientes hispanos, y los que sí se han hecho incluyen pocos pacientes que pueden tener cirrosis al momento del diagnóstico y necesitar ser hospitalizados como resultado de la AIH.
Nuestra labor.
En 2021, la AIHA convocó a un grupo de pacientes, médicos e investigadores para formar su primer Comité de Diversidad, Equidad e Inclusión y comenzar a pensar más deliberadamente acerca de la desigualdad relacionada a la AIH. El comité planea comenzar a educar a los miembros de la AIHA acerca de este importante tema, y planea encuestar a un grupo focal para mejorar la interacción con nuestros miembros afroestadounidenses y aprender de ellos. Esperamos compartir más a medida que progresemos con nuestra labor.
El Comité de Diversidad, Equidad e Inclusión de la AIHA.
Danielle Cleary
Trabajadora social autorizada y representante comunitaria de la Junta Asesora Médica de la AIHA
Portia Exum
Miembro
Gerente e Ingeniero de Desarrollo de Software en SAS, empresa de servicios y software de análisis empresarial
Farhana Faruk
Miembro
Estudiante de Medicina
John Guardiola, MD
Miembro
Hepatólogo becario de la Escuela de Medicina de la Universidad de Indiana
Lauren Nephew, MD
Miembro
Hepatóloga de la Escuela de Medicina de la Universidad de Indiana
Michele Tana, MD
Miembro
Hepatóloga de la Universidad de California en San Francisco
Kate Williams
Miembro
Gerente de Control de Riesgos de Maxwell Locke & Ritter, una agencia de contabilidad en Austin
Veronica Williams
Miembro
Directora del Centro de Asesoría Académica de la Universidad Augusta
Craig Lammert
Director Ejecutivo de AIHA
Hepatólogo de la Escuela de Medicina de la Universidad de Indiana
Erin Anderson
Personal de AIHA
Directora de Programas y Progreso
La experiencia del paciente.
Veronica Williams
Veronica comparte su trayectoria de 10 años tras ser diagnosticada AIH y cómo ella hoy es defensora de los pacientes con esta rara enfermedad.
Portia Exum
Portia explica cómo el haber solicitado seguro de vida le reveló el diagnóstico de la AIH. Ella detalla también los síntomas y efectos secundarios de los medicamentos que ella experimenta y la manera en que ella los trata.
Zainab Salah
Al igual que muchos otros pacientes con AIH, Zainab experimentó una subida de peso debido a la medicina que se le recetó para tratar su enfermedad. Ella comparte cómo conectar con la AIHA le ayudó ser ser una mejor defensora de sí misma.